L'OMS rilascia nuove raccomandazioni sulla modifica del genoma umano

 

L'OMS rilascia nuove raccomandazioni sulla modifica del genoma umano per far progredire la salute pubblica

I rapporti lungimiranti forniscono consigli sui meccanismi di governance in un campo scientifico in rapida evoluzione

Del 12 luglio 2021

Due nuovi rapporti  complementari pubblicati oggi dall'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) presentano le prime raccomandazioni globali per rendere l'editing del genoma umano uno strumento di salute pubblica, con particolare attenzione alla sicurezza, all'efficienza e all'etica.

Questi nuovi rapporti lungimiranti sono il risultato della prima consultazione globale su larga scala sulla modifica dei genomi somatici, germinali ed ereditari umani. La consultazione, durata più di due anni, ha riunito centinaia di partecipanti da tutto il mondo di diversa estrazione, inclusi scienziati e ricercatori, gruppi di pazienti, leader religiosi e rappresentanti delle popolazioni indigene.

"Cambiare il genoma umano può darci modi migliori per trattare e curare le malattie, ma raccoglieremo tutti i benefici solo se lo implementiamo a beneficio di tutti, piuttosto che approfondire le disuguaglianze. nella salute tra e all'interno dei paesi ", ha affermato il dott. Tedros Adhanom Ghebreyesus, direttore generale dell'OMS.

La modifica del genoma umano ha diversi potenziali vantaggi: diagnosi più rapide e accurate, trattamenti più mirati e prevenzione delle malattie genetiche. Le terapie geniche somatiche, che si basano sulla modifica del DNA di un paziente per curare o curare una malattia, sono state utilizzate con successo contro l'infezione da HIV, l'anemia falciforme e l'amiloidosi da transtiretina. Questa tecnica potrebbe anche migliorare significativamente il trattamento di diversi tumori.

Tuttavia, comporta alcuni rischi, come nel caso della modifica della linea germinale umana e dei genomi ereditari, dove le modificazioni del genoma degli embrioni potrebbero essere trasmesse alle generazioni successive e modificare le caratteristiche della prole.

I rapporti pubblicati oggi forniscono raccomandazioni sulla governance e la supervisione della modifica del genoma umano in nove aree: registri di modifica del genoma umano; ricerca internazionale e turismo medico; ricerca illegale, non autorizzata, immorale o pericolosa; Proprietà intellettuale ; e l'educazione, la partecipazione e l'empowerment. Le raccomandazioni si concentrano sui miglioramenti sistemici necessari per creare capacità in tutti i paesi per garantire che l'editing del genoma umano sia utilizzato in modo sicuro, efficace ed etico.

I rapporti presentano anche un nuovo quadro di governance che presenta strumenti, istituzioni e situazioni specifici per illustrare le questioni pratiche di attuazione, regolamentazione e supervisione della ricerca sul genoma umano. Il quadro di governance offre raccomandazioni concrete per affrontare situazioni specifiche, ad esempio:

• Un ipotetico studio clinico di modifica del genoma somatico umano per il trattamento dell'anemia falciforme, proposto in Africa occidentale.
• Una proposta per utilizzare la modifica del genoma somatico o epigenetico per migliorare le prestazioni atletiche.
• Una struttura sanitaria immaginaria situata in un paese con una supervisione minima per la modificazione ereditaria del genoma umano e che fornisce questi servizi a clienti internazionali dopo la fecondazione in vitro e la diagnosi genetica preimpianto.

"Poiché la ricerca globale ci consente di esplorare più a fondo il genoma umano, dobbiamo ridurre il più possibile i rischi e sfruttare i mezzi offerti dalla scienza può migliorare la salute di tutti, ovunque", ha affermato il dott.  Soumya Swaminathan, capo scienziato dell'OMS . "Questi nuovi rapporti del comitato consultivo di esperti dell'OMS rappresentano un salto di qualità in questo campo scientifico in rapida evoluzione", ha aggiunto.

Prossimi passi

• L'OMS convocherà un piccolo comitato di esperti per riesaminare l'evoluzione del registro di modifica del genoma umano, compresi i modi per monitorare meglio gli studi clinici utilizzando le tecnologie di modifica del genoma umano preoccupanti.
• L'OMS riunirà le parti interessate di più settori per sviluppare un meccanismo accessibile per segnalare in modo confidenziale preoccupazioni sulla ricerca e altre attività che implicano la modifica del genoma umano che potrebbero essere illegali, non autorizzate, non etiche o pericolose.
• Come parte di un impegno per aumentare "l'istruzione, la partecipazione e l'empowerment", l'OMS condurrà webinar regionali incentrati sulle esigenze regionali e locali. All'interno della sua Divisione Scientifica, l'OMS esplorerà come realizzare un dialogo globale inclusivo sulle tecnologie avanzate, anche attraverso attività a livello di sistema delle Nazioni Unite e attraverso la creazione di risorse online per diffondere informazioni affidabili sulle tecnologie all'avanguardia, inclusa la modifica del sistema umano genoma.

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